Shine a light on NF
In occasione della Giornata Internazionale sulle Neurofibromatosi, il famedio di Ponte San Pietro si illumina di blu.
La Giornata Internazionale sulle Neurofibromatos è i organizzata in tutto il mondo per sensibilizzare l'opinione pubblica su questa sindrome genetica che colpisce 1 bambino ogni 3.000 nati, in Italia conta 20.00 pazienti e nel mondo 2,5 milioni di persone. Non esiste una cura... non ancora!
Molte volte la NF è visibile: i pazienti sono spesso coperti da macchie cutanee caffè latte, altri hanno tumori (neurofibromi) spesso sfiguranti lungo i nervi del corpo.
Altre volte, la NF è invisibile: i pazienti dall'aspetto sano convivono in realtà con un dolore lancinante all'interno. Molti hanno gravi difficoltà di apprendimento, altri perdono l'udito o la vista, alcuni sviluppano tumori cerebrali e devono sottoporsi a chemioterapia per anni.
In questo periodo di emergenza sanitaria le persone affette da neurofibromatosi sono a rischio ma lo saranno anche quando la pandemia finirà; per questo abbiamo il dovere di pensare al loro benessere, ora più che mai.
Nel mondo tutto il mese di Maggio è dedicato a iniziative di informazione e sensibilizzazione sulle Neurofibromatosi, condizioni molto diffuse ma ancora poco conosciute anche a livello medico.
La campagna ha lo scopo di sensibilizzare il pubblico, aiutare i pazienti a migliorare la diagnosi e l'assistenza sanitaria e aumentare l'interesse e i finanziamenti per la ricerca di base, traslazionale e clinica."
